울산시의회 김선미 의원은 7일 오전 10시 30분, 시의회 4층 다목적회의실에서 울산 건강장애부모회(회장 고원경) 회원 12명, 손종학 부의장, 손근호 교육위원장, 김시현 부위원장, 장윤호 의원, 그리고 교육청 관계자 등 18명이 참석한 가운데 울산교육청 난치병 학생 치료비 지원에 관한 조례 제정을 위한 간담회를 개최했다.

간담회를 주관한 김선미 의원은 “난치병 학생에 대한 지원은 건강 회복과 학습권 확보를 위한 부분이 모두 중요하기 때문에, 제한 없이 말씀해 달라”며 회의를 시작했다.

고원경 울산건강장애부모회 회장은 “직접적으로 치료비를 지원받는 방안도 절실하게 필요하지만, 유독 건강장애 학생들에게는 사각지대가 많이 존재한다.”면서 “해당 질병이 원인이 되어 발생한 합병증 치료에 대해 의료비가 지원되지 않거나, 상급학교에 진학한 뒤에는 학습지원이 되지 않는 경우들이 있다.”고 설명했다.

교육청 관계자는 “관내에는 건강장애 학생이 58명이 있으며, 2020년에는 1억 원의 예산을 편성하여 지원했다. 주요 재원은 공동모금회를 통해 마련되었다.”며 현황을 설명했다.

손종학 부의장은 ”안정적 지원 체계를 마련하기 위해서는 교육청이 독자적으로 확보 가능한 재원인지 고민할 필요가 있다.“며 재정 조례의 실효성을 강조하고, 손근호 교육위원장은 “시가 주도적으로 재원을 확보하고, 교육청이 추가적으로 보조재원을 마련하는 방안을 고민해야 한다.”고 말했다.

김시현 부위원장은 “복지의 대상을 학생으로 제한하지 않고, 대상 연령 전체를 포함하고, 포괄적 지원 확대를 위해 난치병학생위원회 등의 네트워크를 구성하여 소통할 필요가 있다.”고 말하고, 장윤호 의원은 “단순히 치료비를 지원하는 것에 그치지 않고, 학생들이 건강을 회복하고 학습권을 확보할 수 있도록 지원하는 종합적인 대책이 필요하다.”고 밝혔다.

건강학부모회 김순필 회원은 “건강장애 등록 단계에서부터 가능, 불가능이 복잡하게 얽혀있어 이해하기 힘들고, 치료 종결이 선언되면 재활치료가 필요한 단계에서 모든 지원이 중단된다.”고 상황을 설명했다. 김다윤 회원은 “3남매를 키우는 상황에서 응급상황이 생겨도 나머지 아이들을 돌봐줄 수 있는 곳이 없고, 건강이 악화되어 자퇴를 하게 되면 학생으로서의 지원은 모두 중단된다.”고 말했다.

간담회를 마치면서 김선미 의원은 “해당 재원의 확보와 함께 돌봄서비스나 심리상담지원 방안 등 가족을 지원하는 방안까지 확대될 수 있도록 지자체와 교육청이 함께 협의할 수 있는 기구를 마련할 필요가 있다.”며 간담회를 마무리 했다.